Sarcoïdose

Bij sarcoïdose (ook wel BBS of ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann genoemd) kunnen zich overal in het lichaam waar zich bindweefsel bevindt granulomen (dit zijn microscopisch kleine ophopingen van cellen) vormen die soms uitgroeien tot de grootte van een kippenei. Deze granulomen kunnen in één enkel orgaan voorkomen, maar soms ook over heel het lichaam en zelfs in levensnoodzakelijke organen. Sarcoïdose ontstaat en verdwijnt vaak spontaan. In 15 à 20 % van de gevallen evolueert de ziekte echter naar een stadium waarbij medische behandeling (vaak corticosteroïden) noodzakelijk is. Bij dit percentage van patiënten kan de ziekte ook blijvend worden. Klachten en symptomen zijn heel uiteenlopend, meestal gelieerd aan de aangetaste organen. Verder heeft een groot aantal patiënten (ongeveer 80 %) last van een onbeschrijfelijke moeheid die niet verdwijnt, ook niet met veel slapen en rusten. Uiterlijk merkt men meestal niets van de aandoening, behalve bij huidsarcoïdose, zodat men de klachten van de patiënt vaak aan inbeelding of simulatie toeschrijft. Hoewel niet kwaadaardig heeft sarcoïdose door de klachten en moeheid een niet te onderschatten invloed op het leven van de patiënt.

Werkwijze
Bij de informatiebijeenkomsten wordt een spreker uitgenodigd die informatie geeft over een specifiek onderwerp. Meestal is dit een arts. Er is gelegenheid tot het stellen van vragen.

Bij de lotgenotenbijeenkomsten staat soms ook een thema centraal. Hierbij is echter veel meer ruimte voor de onderlinge contacten en het uitwisselen van ervaringen in een informele sfeer.

Als lid van de SBN wordt u uitgenodigd voor de bijeenkomsten in uw eigen regio. Ook niet-leden zijn van harte welkom; hen zal worden gevraagd om lid te worden of om een bijdrage van € 7,50 in de kosten te leveren.

Activiteiten
De contactpersonen van de Sarcoidose Belangenvereniging Nederland (SBN) organiseren informatie- en lotgenotenbijeenkomsten. Deze bijeenkomsten vinden zoveel mogelijk plaats op plekken die voor de meeste mensen goed te bereiken zijn en worden zoveel mogelijk over het hele land verspreid. Er is dus altijd wel een bijeenkomst bij u in de buurt!

Meer weten?
www.sarcoidose.nl

-A A +A